정부와 공공기관이 보유한 암 환자 데이터 약 198만건이 전면 개방된다. 암 진단 이전부터 사망에 이르기까지 암 환자 전 주기 데이터를 연구개발에 활용할 수 있게 돼 암 정복을 위한 정밀의료와 개인 맞춤형 의료 실현 등에 속도를 낼 수 있게 됐다.

보건복지부, 국립암센터, 한국보건의료정보원은 20일부터 정부와 공공기관이 보유한 암 환자 데이터를 결합한 ‘케이큐어(K-CURE) 암 공공 라이브러리’를 학계와 산업계 등 연구자에게 개방한다고 19일 밝혔다.

K-CURE 암 공공 라이브러리는 ‘암관리법’에 따라 국립암센터가 주관한다. △통계청 사망 일시·원인정보 △중앙암등록본부 암 등록자료 △국민건강보험공단 자격·검진정보 △건강보험심사평가원 의료이용 청구정보 등을 결합한 2012년부터 2019년까지 등록 암 환자 198만명 규모 빅데이터다. 암 진단 이전부터 사망에까지 이르는 암 환자 전 주기 데이터를 포함한다.

연구자는 암 공공 라이브러리를 이용해 여러 기관의 공공데이터를 신청하고 결합하는데 필요한 시간과 비용을 단축할 수 있다. 안전한 분석환경 기반에서 환자 개인정보를 철저히 보호하면서 암 환자 진단·치료·기술 개발 등 연구성과를 창출할 수 있다.

국립암센터는 K-CURE 포털(k-cure.mohw.go.kr)에서 데이터 활용 신청을 받는다. 연구목적과 가명처리 적정성 등을 심의한다. 한국보건의료정보원은 암 공공 라이브러리 데이터를 안전하게 분석할 수 있도록 폐쇄분석 공간인 안심활용센터 연계를 지원한다.

공공데이터를 신청하려면 IRB심의결과통지서, 연구계획서, 자료이용신청서, 연구과제 요약서, 자료요청명세서, 보안서약서 등을 필수 제출해야 한다.

은성호 보건복지부 첨단의료지원관은 “암 공공 라이브러리는 암 환자 생애 전 주기에 걸친 정보를 포괄하고 있어 연구 가치가 높다”면서 “예후 진단과 합병증 예측 등 심도 있는 암 정복 연구와 헬스케어 서비스 개발에 활용해 국민건강을 크게 증진할 것으로 기대한다”고 말했다.

배옥진 기자 withok@etnews.com